Fara á efnissvæði
Frétt

Krefjandi lífsreynsla og flókin sorg: Að lifa af sjálfsvíg dóttur eða sonar

Ritrýnd grein, fyrirbærafræðileg rannsókn. Birt í 1. tbl Tímarits hjúkrunarfræðinga 2024. doi: 10.33112/th.100.1.1

Höfundar

Elín Árdís Björnsdóttir, útskrifuð með meistaragráðu í heilbrigðisvísindum frá Háskólanum á Akureyri, starfandi deildarstjóri við Heilsugæslu HSN á Sauðárkróki.

Sigrún Sigurðardóttir, prófessor við Háskólann á Akureyri

Sigríður Halldórsdóttir, prófessor við Háskólann á Akureyri

Inngangur

Sjálfsvíg eru alþjóðlegt lýðheilsuvandamál sem valda tilfinningalegri þjáningu eftirlifenda (Graves o.fl., 2018). Árlega falla rúmlega 700.000 einstaklingar í öllum aldurshópum fyrir eigin hendi (Alþjóðaheilbrigðisstofnunin [WHO], 2021) og eru sjálfsvíg í tíunda sæti yfir algengustu ástæður dauðsfalla í Bandaríkjunum (Murphy o.fl., 2021). Þau eru jafnframt fjórða algengasta dánarorsök einstaklinga í aldurshópnum 15-29 ára (WHO, 2021). Rík áhersla hefur því verið lögð á forvarnarstarf til þess að fyrirbyggja og draga úr sjálfsvígum á undanförnum árum og er það víða yfirlýst markmið innan heilbrigðiskerfisins (Graves o.fl., 2018; Kõlves og De Leo, 2016).

Áhættuþættir sjálfsvíga geta verið margvíslegir. Sjálfsskaðandi hegðun og tilraun til sjálfsvígs eru stærstu áhættuþættirnir þótt ætlunin sé ekki endilega að taka eigið líf (Olfson o.fl., 2018). Í doktorsrannsókn Hildar Guðnýjar Ásgeirsdóttur (2019) kom fram að 16% íslenskra karla og 11% íslenskra kvenna höfðu sögu um sjálfsskaðandi hegðun og voru þátttakendur sem höfðu orðið fyrir persónulegum áföllum líklegri til að hafa skaðað sig á lífsleiðinni, einkum karlar. Í skýrslu Embættis landlæknis þar sem sjónum var beint að sjálfsvígshugsunum, sjálfsvígstilraunum, sjálfsskaða og hugsunum um sjálfsskaða á meðal íslenskra framhaldsskólanema frá árunum 2000 til 2016, kemur fram að hugsanir um sjálfsskaða eru nátengdar hugsunum um sjálfsvíg. Jafnframt kemur fram að sterkustu sjálfstæðu áhrifaþættirnir fyrir tilraun til sjálfsvígs eru ef vinur eða einhver nákominn hefur gert tilraun til sjálfsvígs. Aðrir áhrifaþættir eru þunglyndi, reiði, að hafa verið beittur kynferðisofbeldi og að hafa reykt kannabis um ævina. Lítill stuðningur foreldra og vina eykur einnig líkurnar á sjálfsvígshugsunum og tilraun til sjálfsvígs (Ingibjörg Eva Þórisdóttir o.fl., 2018).

Flestir einstaklingar sem glíma við geðræn vandamál falla ekki fyrir eigin hendi (Turecki og Brent, 2016) en slíkur vandi eykur hins vegar líkurnar á sjálfsvígi (Baldwin o.fl., 2017; Clapperton o.fl., 2019; Oppong o.fl., 2017; Owusu-Ansah o.fl., 2020). Einstaklingar með takmarkað stuðningsnet sem glíma við félagsfælni, hafa orðið fyrir einelti, kynferðisofbeldi, upplifað skyndilegan eða erfiðan missi, eru með langvinna verki eða þjást af offitu, eru í aukinni hættu á að taka eigið líf (Bryan o.fl., 2017; Campisi o.fl., 2020; Knopf, 2017; Oppong o.fl., 2017; Turecki og Brent, 2016). Auk þess teljast fíkniefnaneysla, mikil áfengisneysla og lélegt aðgengi að heilbrigðis- og velferðarþjónustu til áhættuþátta (Clapperton o.fl., 2019; Rana o.fl., 2017), svo og bág félagsleg staða og lágt menntunarstig (Lorant o.fl., 2018). Ungir karlmenn eiga frekar á hættu að taka eigið líf í samanburði við konur en þær eru aftur á móti líklegri til að glíma við sjálfsvígshugsanir og að gera tilraunir til sjálfsvígs (Campisi o.fl., 2020; Murphy o.fl., 2021; Roh o.fl., 2018).

Sorg er skilgreind sem eðlileg, sálræn og tilfinningaleg viðbrögð við missi. Ekki er um að ræða tiltekið ástand heldur ákveðið ferli en sorgarviðbrögð og sorgarúrvinnsla eru einstaklingsbundin og þarfir aðstandenda í kjölfar sjálfsvíga geta þannig verið margvíslegar (Castelli Dransart, 2017). Sé ekki unnið úr sorginni getur hún komið niður á heilsufari eftirlifenda og valdið þeim svefnleysi, kvíða og þunglyndi (Entilli o.fl., 2021a). Sorgarviðbrögð eru einstaklingsbundin og haldast í hendur við það hve sterk tengsl voru á milli þess sem syrgir og hins látna (Cerel o.fl., 2019; Kawashima og Kawano, 2019; Mughal o.fl., 2021). Vitað er að sorgarferlið verður iðulega erfiðara og tekur lengri tíma þegar andlát ástvinar ber að með skyndilegum hætti (Feigelman o.fl., 2018; Jordan, 2020; Mughal o.fl., 2021). Þá getur munur verið á sorgarferli aðstandenda eftir því hvort um er að ræða ástvinamissi vegna sjálfsvígs eða af náttúrulegum orsökum (Jordan, 2020; Tal o.fl., 2017). Þegar um sjálfsvíg er að ræða upplifa eftirlifendur oft áfallastreituröskun og glíma jafnvel sjálfir við sjálfsvígshugsanir (Jordan, 2020; Tal o.fl., 2017; Wagner o.fl., 2021). Þá hafa fundist tengsl á milli líkamlegrar heilsu og sjálfsvígsmissis. Eftirlifandi fjölskyldumeðlimir eru þannig líklegri til að upplifa verri almenna heilsu, verki og líkamlega sjúkdóma svo sem hjarta- og æðasjúkdóma, háþrýsting, sykursýki og langvinna lungnateppu (Spillane o.fl., 2017). Þá benda rannsóknarniðurstöður til að eitt sjálfsvíg snerti allt að 135 einstaklinga en ekki aðeins sex líkt og lengi var talið (Cerel o.fl., 2019; Feigelman o.fl., 2018).

Þótt flestir upplifi eðlileg sorgarviðbrögð sem yfirleitt dvína á nokkrum mánuðum eftir andlát (Castelli Dransart, 2017; Mughal o.fl., 2021) er einnig hópur sem upplifir svokallaða flókna sorg, viðvarandi sorgarástand sem kemur í veg fyrir að syrgjandinn jafni sig, sem veldur því að viðkomandi þarf meiri stuðning til að vinna sig í gegnum sorgina (Mughal o.fl., 2021). Tal og félagar (2017) báru saman flókna sorg eftir sjálfsvígsmissi og aðrar dánarorsakir sem valdið geta flókinni sorg, svo sem slys og morð. Þau sem voru að glíma við flókna sorg eftir sjálfsvígsmissi höfðu hærra hlutfall þunglyndis og glímdu frekar við sjálfsásakandi hugsanir og skerta vinnugetu. Foreldrar eru yfirleitt þeir sem ganga í gegnum flóknasta og erfiðasta sorgarferlið í kjölfar sjálfsvígs (Castelli Dransart, 2017; Kawashima og Kawano, 2019; Shields o.fl., 2019) og þeir eru uppteknir af því að leita að ástæðum fyrir sjálfsvíginu (Jordan, 2020). Samkvæmt niðurstöðum langtímarannsóknar Entilli o.fl. (2021a) tekur það stóran hluta foreldra um tvö ár að vinna sig á þann stað í sorgarferlinu að geta hugleitt sjálfsvígið, sett það í samhengi og gefið því ákveðna merkingu. Slík sorgarúrvinnsla getur skipt sköpum fyrir foreldra og gert þeim kleift að ná innri sátt (Jordan, 2020; Kawashima og Kawano, 2019).

Í kjölfar skyndilegs dauðsfalls eins og þegar um sjálfsvíg er að ræða, eiga eftirlifendur oft í erfiðleikum með að leita sér sjálfir aðstoðar, jafnvel þótt þeir viti hvar hana er að finna. Andleg heilsa, lost, skömm og jafnvel fjárhagur viðkomandi spila þar inn í (Entilli o.fl., 2021b; Nic an Fhailí o.fl., 2016; Pitman o.fl., 2018). Því er mikilvægt að aðstandendur syrgjenda eða heilbrigðiskerfið sé tilbúið að grípa inn í aðstæður. Sumir sem upplifað hafa missi sem þennan hafa þörf fyrir að tala opinskátt um atburðinn á meðan aðrir kjósa að tjá sig lítið sem ekkert um hann við aðra (Castelli Dransart, 2017). Vitneskjan um að stuðningur sé hins vegar ávallt í boði óháð því hversu langt er liðið frá atburðinum og jafnvel þótt hann hafi verið afþakkaður í upphafi, skiptir sköpum fyrir syrgjendur (Pitman o.fl., 2018).

Stuðningurinn getur komið úr nánasta hring eftirlifenda eða annars staðar úr samfélaginu, verið óformlegur eða inntur af hendi fagaðila (Castelli Dransart, 2017). Mörgum reynist hins vegar erfiðara og óþægilegra að veita slíkan stuðning þegar dauðsfall er af völdum sjálfsvígs en af öðrum orsökum. Á það sér í lagi við þegar viðkomandi hefur ekki sams konar reynslu að baki (Entilli o.fl., 2021b; Pitman o.fl., 2017; Wainwright o.fl., 2020). Í þeim tilvikum hafa jafningjastuðningur og stuðningshópar reynst mörgum hjálplegir og jafnvel ómissandi (Shields o.fl., 2019), einkum meðal einstaklinga með takmarkað stuðningsnet (Entilli o.fl., 2021b). Slíkur stuðningur er ýmist í boði í eigin persónu eða í gegnum vefinn (Wainwright o.fl., 2020; Walker, 2017). Í báðum tilfellum er um að ræða einstaklinga með ólíkan bakgrunn (Walker, 2017), sem gengið hafa í gegnum sambærilega atburði og upplifað sams konar tilfinningar en eru jafnframt á mismunandi stað í sorgarferlinu (Shields o.fl., 2019). Slíkur stuðningur veitir syrgjendum þá tilfinningu að þeir þurfi hvorki að óttast viðbrögð né dómhörku annarra og að þeir séu ekki einir í þessum sporum. Það veitir þeim líka þá von að hægt sé að vinna sig í gegnum sorgina (Jordan, 2020; Wainwright o.fl., 2020).

Aftur á móti virðist sem visst skilningsleysi ríki, bæði meðal almennings og fagaðila, hvað teljist hjálplegt þegar kemur að því að mæta syrgjendum í kjölfar sjálfsvígs (Pitman o.fl., 2018), auk þess sem óskýrt er hvaðan faglegur stuðningur eigi að koma í upphafi og hver eigi að hafa frumkvæðið. Heilsugæslan er almennt talin eiga að vera fyrsti viðkomustaður einstaklings í heilbrigðiskerfinu. Samkvæmt niðurstöðum erlendra rannsókna þykir mörgum aðstandendum réttast að það sé í höndum heilsugæslunnar að taka fyrsta skrefið í samskiptum við eftirlifendur eftir sjálfsvíg þar sem boðið væri upp á aðstoð og stuðning ásamt því að veita gagnlegar upplýsingar (Nic an Fhailí o.fl., 2016; Wainwright o.fl., 2020).

Erfitt getur verið að framfylgja því að einhver úr heilbrigðiskerfinu hafi frumkvæði að samskiptum ef heilbrigðiskerfið fær ekki vitneskju um sjálfsvígið (Foggin o.fl., 2016), en í mörgum tilfellum býr starfsfólk heilsugæslunnar yfir ýmsum úrræðum sem nýst geta syrgjendum og beint þeim í ákveðnar áttir eftir frekari stuðning eða fræðslu (Jordan, 2020). Hins vegar eru aðrir sem telja sig misjafnlega vel í stakk búna til aðstoða eftirlifendur í tilfellum sem þessum. Sumir upplifa bjargarleysi varðandi rétt viðbrögð og úrræði, vita ekki hvert þeir geta vísað skjólstæðingum sínum og bera jafnvel fyrir sig tímaskorti, þar sem hverjum skjólstæðingi er iðulega aðeins úthlutað skömmum tíma. Þá er misjafnt hvort læknunum finnist það vera þeirra að taka af skarið og setja sig í samband við eftirlifendur (Foggin o.fl., 2016). Í rannsókn Entilli og félaga (2021b) kom fram að einungis 15,2% þátttakenda voru að fyrra bragði boðin aðstoð frá geðheilbrigðisþjónustu eftir sjálfsvíg náins aðila en 90% þeirra voru ánægðir með og þakklátir fyrir þá þjónustu.

Þá getur reynsla eftirlifenda af heilbrigðiskerfinu verið ólík. Niðurstöður úr rýnihópaviðtölum Nic an Fhailí og félaga (2016) benda til þess að flestir séu ánægðir með heilsugæslulækna sína þegar kom að því að veita stuðning og jafnvel eiga frumkvæði að samskiptum í aðstæðum sem þessum. Dæmi eru þó um að aðstandendur upplifi að fagaðilar sem þeir hitta í kjölfar sjálfsvígs skorti þekkingu, samhygð, forðist að ræða dauðann eða átti sig ekki á því að þeir séu hjálparþurfi (Pitman o.fl., 2018; Wainwright o.fl., 2020). Einnig er algengt að foreldrar upplifi vonbrigði og vanmátt gagnvart heilbrigðiskerfinu í kjölfar missis og leggi þar af leiðandi ekki eins mikið traust á það og áður, jafnvel gagnvart sinni eigin heilsu hvort heldur er líkamlegri eða andlegri (Entilli o.fl., 2021a).

Íslensk rannsókn frá árinu 2001 sýndi að stuðningur og úrræði í kjölfar sjálfsvígs ástvinar voru lítil sem engin hérlendis um síðustu aldamót (Wilhelm Norðfjörð, 2001). Lítið er vitað um reynslu foreldra í dag. Tilgangur rannsóknarinnar var að skoða reynslu foreldra af sjálfsvígi dóttur eða sonar, aðdraganda þess, áhrifunum á heilsu foreldranna ásamt sorgarúrvinnslunni í kjölfarið og þeirri þjónustu sem þeim stóð til boða. Meginrannsóknarspurningin var: Hver er reynsla foreldra af sjálfsvígi dóttur eða sonar? Undirspurningarnar voru: Hver var aðdragandinn? Hver voru áhrifin á heilsu þeirra og líðan? Hvernig var sorgarferlið og hver er reynsla þeirra af þeirri þjónustu sem þeim stóð til boða?

Aðferð

Syrgjendur eru viðkvæmur hópur sem hefur orðið fyrir áfalli og upplifað þjáningu. Vancouver-skólinn í fyrirbærafræði var notaður til að svara rannsóknarspurningunni en hann verður oft fyrir valinu í rannsóknum á Norðurlöndunum þegar rannsakaðir eru viðkvæmir hópar sem hafa upplifað áföll og þjáningu, vegna siðferðislegrar áherslu í aðferðafræðinni (Dowling og Cooney, 2012) þar sem áhersla er lögð á að líta á hvern þátttakanda með virðingu, hlýju og hógværð (Sigríður Halldórsdóttir, 2021).

Þátttakendur

Við val á foreldrum var notast við sjálfboðaliðaúrtak og var auglýst eftir foreldrum í gegnum Píeta sjálfsvígsforvarnarsamtökin. Þegar hópurinn er ekki fyrir fram þekktur er gjarnan notast við slíkt úrtak. Öllum gefst kostur á þátttöku og með því fást oft einstaklingar með ólíka reynslu. Ókostur við sjálfboðaliðaúrtak getur hins vegar verið að þeir einstaklingar sem veljast séu ekki dæmigerðir fyrir þýðið þar sem þátttaka í rannsókn gegnum sjálfboðaliðaúrtak krefst frumkvæðis, áræðni og áhuga (Katrín Blöndal og Sigríður Halldórsdóttir, 2013).

Skilyrði fyrir þátttöku var að vera foreldri, móðir eða faðir, sem misst hafði son eða dóttur í sjálfsvígi og var hjónum frjálst að vera saman í viðtali. Í kjölfar auglýsingar eftir þátttakendum höfðu tíu foreldrar samband, sjö mæður og þrír feður, og lýstu yfir vilja til þátttöku. Foreldrarnir voru á aldrinum 40-65 ára þegar viðtölin fóru fram. Aldursbil sona/dætra var 17-37 ár þegar þau létust og voru 3-24 ár liðin frá andláti. Sjá yfirlit yfir foreldrana í töflu 1. Eins og sjá má í töflunni var meðaltími frá andláti 4 ár fyrir utan hjá einni móður, Örnu, þar sem 24 ár voru liðin frá andláti. Ákveðið var að hafa hana með í rannsókninni en hafa þann fyrirvara á þátttöku hennar að margt kynni að hafa breyst í kerfinu frá því hún upplifði sjálfsvíg sonar síns sem þá var 17 ára.

Gagnasöfnun og gagnagreining

Gagnasöfnun fór fram með samræðum milli fyrsta höfundar sem er hjúkrunarfræðingur (hér eftir rannsakandi) og foreldranna þar sem hvert foreldri var um leið meðrannsakandi. Tekin voru samtals 13 viðtöl við tíu foreldra; einstaklingsviðtöl við fjórar mæður og þrjú viðtöl þar sem foreldrar voru saman í viðtalinu. Tvö viðtöl voru tekin við sex foreldra en eitt viðtal við ein hjón. Viðtölin voru tekin á rúmlega eins árs tímabili og fóru þau fram á heimilum foreldranna að þeirra ósk. Viðtalsáætlun, byggð á rannsóknarspurningunni og undirspurningum, var höfð til hliðsjónar en viðtölin voru í samræðustíl. Viðtölin voru rituð orðrétt og þess gætt að þau væru ekki persónugreinanleg með því að breyta öllum nöfnum og gæta þess að tilgreina ekki staðsetningar eða önnur kennileiti. Við vinnslu rannsóknarinnar var farið í gegnum 12 meginþrep Vancouver-skólans þar sem megináherslan var á þemagreiningu ásamt sundurgreiningu og afbyggingu (e. deconstruction) og síðan samþættingu og uppbyggingu (e. reconstruction). Sjá töflu 2 yfir 12 meginþrep Vancouver-skólans og hvernig þeim var fylgt í rannsókninni. Sjö vitrænir meginþættir eru endurteknir í öllum þrepunum (mynd 1).

Mynd 1. Vitrænn vinnuferill Vancouver-skólans í fyrirbærafræði.

Réttmæti og áreiðanleiki rannsóknarinnar

Í rannsókninni var leitast við að efla réttmæti og áreiðanleika með því að kafa í rannsóknargögnin og leyfa þeim að lifa með sér og halda áfram gagnasöfnun þar til mettun var náð og hægt var að svara rannsóknarspurningunni. Allir foreldrarnir komu í gegnum Píeta samtökin. Sú staðreynd getur valdið því að úrtakið teljist einsleitt (Margrét Hrönn Svavarsdóttir og Sigríður Halldórsdóttir, 2021), til dæmis að foreldrarnir hafi sótt aðstoð við sorgarúrvinnslu sína, sem er aðferðafræðilegur veikleiki rannsóknarinnar.

Siðfræðilegar vangaveltur

Áður en rannsókn hófst voru foreldrarnir upplýstir um í hverju þátttaka þeirra fælist og hvernig upplýsingar sem þeim tengdust yrðu notaðar. Foreldrunum voru afhent kynningarbréf, þeir skrifuðu undir upplýst samþykki og var jafnframt boðið að lesa yfir þau gögn sem tengdust þeim áður en niðurstöður voru birtar. Úrskurður Vísindasiðanefndar var að ekki þyrfti leyfi nefndarinnar fyrir rannsókninni.

Niðurstöður

Foreldrarnir lýstu reynslu sinni af sjálfsvígi dóttur eða sonar og áhrifum þess. Þeir lýstu aðdragandanum, reynslu sinni af áfallinu sem fylgdi í kjölfar þess, áhrifum á heilsu þeirra og líðan, eigin sorgarviðbrögðum og því sorgarferli sem við tók, ásamt reynslu sinni af stuðningi og stuðningsleysi í kjölfarið. Yfirþema rannsóknarinnar er krefjandi lífsreynsla og flókin sorg sem lýsir vegferð þeirra í hnotskurn. Á mynd 2 er yfirlit yfir meginrannsóknarniðurstöður.

Mynd 2. Yfirlit yfir rannsóknarniðurstöður.

Aðdragandinn: „Það voru erfiðleikar“

Í öllum tilfellum nema einu var sjáanlegur aðdragandi að sjálfsvígunum, svo sem fíknivandi, hegðunarvandi, félagslegir erfiðleikar, misnotkun og þunglyndi. Dæmi voru um sjálfsskaðandi hegðun, í þremur tilvikum voru hótanir um sjálfsvíg og í þremur tilvikum hafði viðkomandi gert tilraun til sjálfsvígs. Í engu tilfelli grunaði þó foreldra að dóttir/sonur þeirra myndi taka eigið líf. Sonur Örnu hafði leiðst út í fíkniefnaneyslu og var hugsanlega með geðklofasjúkdóm á byrjunarstigi þegar hann fannst látinn. Sonur Brynju var með fjölmargar greiningar, mikinn hegðunarvanda, gekk illa að fóta sig í skólakerfinu og átti erfitt með skap. Spurð út í aðdraganda að sjálfsvíginu sagði Brynja: „Það var farið að ganga aðeins betur þannig að ég var hætt að fylgjast eins vel með.“ Í tilfelli sonar Sunnu var enginn sjáanlegur aðdragandi að sjálfsvíginu, honum gekk vel í því sem hann tók sér fyrir hendur, var reglusamur og engin andleg veikindi. Hann fór út að skemmta sér og var komið að honum látnum á heimilinu daginn eftir.

Upplifun af áfallinu: „Krefjandi lífsreynsla“

Upplifun af sjálfsvíginu var sambærileg hjá öllum foreldrunum, þeim fannst þetta krefjandi lífsreynsla. Í tilfelli Helenu og Þórs hringdi óeinkennisklæddur lögreglumaður dyrabjöllunni um klukkan sjö á mánudagsmorgni og sagði við Helenu: „Mér þykir leitt að þurfa að segja þér það en sonur þinn er dáinn.“ Þau gleyma þessum orðum aldrei og segja þetta hafa verið „ótrúlegt sjokk“, mikið áfall og óraunverulegt. Helena sagði:

Ég var svolítið undrandi á því að lögreglumaðurinn var einn að tilkynna, það var hvorki prestur né sálfræðingur með honum.

- Helena

Lögreglumaðurinn staldraði stutt við, gaf foreldrunum helstu upplýsingar og var svo farinn. Þau sátu eftir í áfalli, eftirfylgnin í kjölfarið var engin og þetta var allt og sumt sem hið opinbera veitti þeim; tilkynningu um andlátið.

Iðunni og Jóni fannst veröldin hrynja á sekúndubroti. Katrín sagði atburðinn mjög „súrrealískan“ en jafnframt var dauðinn svo endanlegur: ,,Það sem er svo skrítið við þetta er að endanleikinn var einhvern veginn bara algjör strax, það var ekkert en eitthvað eða hvað ef ...“ Upplifun Helenu og Þórs af sjálfsvíginu var í fyrstu mikið áfall og atburðurinn var mjög óraunverulegur. Tímabilið fyrst á eftir var þokukennt og þau tóku einn dag í einu. Foreldrarnir voru allir á einu máli um að þeir upplifðu ekki skömm tengda ákvörðun barna sinna um að binda enda á eigið líf en um leið voru flest haldin mikilli sektarkennd. Brynja ýtti þó skömminni frá sér strax. Hún hafði orðið vitni að þögn, skömm og afneitun vegna sjálfsvíga og ákvað að þannig myndu hennar viðbrögð ekki verða. Hún taldi hins vegar kerfið hafa brugðist fjölskyldunni.

Áhrif á líkamlega og andlega heilsu: „Sálarlífið og líkaminn hrundu“

Sjálfsvígið hafði ekki aðeins áhrif á andlega líðan foreldranna, heldur töluðu þeir einnig um líkamleg einkenni líkt og að ná ekki viðunandi svefni, að geta ekki nærst, minnkaða matarlyst, orkuleysi og erfiðleika með hugarstarf. Valdís og Hrafn sögðust ekki hafa haft nokkra löngun í mat og í raun ekki haft nokkra getu til þess að hugsa um sig nema aðeins það allra nauðsynlegasta: ,,Maður var bara dofinn, það var keypt allskyns rusl í matinn svo að við myndum borða, því matarlystin var engin.“ Katrín sagðist hafa upplifað áfallið og sorgina mjög líkamlega. Hún lýsti því svo:

Mér fannst ég þurfa að halda mér í fyrstu dagana, þurfti að halda mér í veggi og stiga þegar ég var að ganga, þurfti að halda í eitthvað. Þegar það kemur bakslag í sorginni þá kemur alltaf þessi tilfinning að ég þurfi að halda í eitthvað.

- Katrín

Helena og Þór lýstu sterkum líkamlegum einkennum. Bæði fundu þau fyrir verkjum í líkamanum, í hjartanu og meltingarfærunum. Helena sagði: „Þetta hefur áhrif á heilsuna, svona sjokk.“ Þór fékk líkamlegan sjúkdóm og þurfti að fara í aðgerð skömmu eftir áfallið og Helena tapaði öllu líkamlegu þreki. Hún lýsti lélegu skammtímaminni hjá þeim báðum eftir sjálfsvígið. Iðunn var verkjuð alls staðar, var með kviðverki og viðvarandi kvíðahnút í maganum, auk þess sem töluverður ruglingur varð á svefni: ,,Svo fékk ég svona grátköst sem bara allt í einu helltust yfir mig. Ég bara grét og grét og grét og svo fékk ég rosalegan höfuðverk.“

Jón sagðist í sjálfu sér alltaf hafa náð svefni en einkennin í hans tilfelli voru frekar að hann var grátgjarn, sorgmæddur og dapur. Valdís upplifði flókna og langvinna sorg í tengslum við andlát sonar síns. Það var ekki fyrr en tæpum fjórum árum síðar að hún upplifði á ný tilfinninguna að geta stjórnað líðan sinni. Foreldrarnir lýstu því hvernig þeir hefðu misst tengsl við raunveruleikann, alla jarðtengingu og verið dofin lengi. Á þessum tímapunkti átti engin úrvinnsla sér stað, þeir voru fastir í áfallinu og það sem meira er, þeir fundu að þeir gátu ekki stjórnað hvenær þeir væru tilbúnir í úrvinnslu eftir áfallið.

Flókin og langvinn sorg: „Sorgin er alltaf þarna, hvað sem maður gerir“

Foreldrarnir upplifðu mikla og djúpa sorg í kjölfar sjálfsvígsins, dýpri en þeir höfðu áður upplifað í tengslum við ótímabær andlát, og höfðu misjafna sögu að segja varðandi stuðning og eftirfylgd í kjölfarið. Í tilfelli Örnu og fjölskyldu var lítið um úrræði og stuðning: „Það var engin hjálp neins staðar, það var enginn sem hafði vit á því að kalla þennan hóp [fjölskylduna] saman, enginn.“ Þá nefndi hún að presturinn hafi veitt heilmikinn stuðning í upphafi en seinna þurfti hún að sækja alla hjálp sjálf á eigin kostnað. Hún taldi mikilvægt að litið væri á fjölskylduna sem eina heild, allir þurfi á stuðningi að halda, og í tilvikum sem þessum séu foreldrar ekki í ástandi til þess að sinna öðrum börnum á heimilinu. Af þeim sökum er mikilvægt að langtímastuðningur sé í boði. Stuðningur við Valdísi og Hrafn var enginn, sem þeim fannst óásættanlegt. Sonur þeirra hafði skráð sig úr þjóðkirkjunni. Valdís sagði:

Aðkoma þjóðkirkjunnar hafði ekkert að segja, við vorum eiginlega bara í losti og vissum ekkert hvað við áttum að gera, það var enginn sem leiðbeindi okkur eitt né neitt, við urðum bara að finna út úr þessu sjálf.

- Valdís

Undantekningin frá víðtækri upplifun af stuðningsleysi voru Katrín og fjölskylda sem fengu góðan stuðning og eftirfylgni veitta af presti strax í upphafi. Þeim fannst þó nærsamfélagið styðja þau best.

Sorgin og söknuðurinn var mjög sterkur í tilviki Helenu og Þórs, en þau sögðust enn vera að læra að lifa með sorginni þar sem hún væri alltaf til staðar. Þór orðaði það svo:

Sorgin er alltaf þarna hvað sem maður gerir, hún er þarna. Hún er ekki þannig að þetta þyrmi yfir mann, hún bara er alltaf. Það er ekki þannig að maður skríði upp í rúm í þunglyndi, þetta er meira eins og að ganga í drullu, það er þungt. Ég er ekki að leita eftir því að sorgin hverfi. Ég er ekkert að leita eftir því ... ég vil halda nálægðinni við hann og ég geri það í sorginni. Það er hún sem gerir það að verkum að hann er alltaf með manni. Maður saknar hans og þannig vil ég að það verði, ég vil ekkert hætta að syrgja. Maður lærir að lifa með þessu og það er svo sem ekki í boði að gera neitt annað, en þannig er þetta bara. Við höfum aldrei ásakað hann neitt og okkur finnst alveg hræðilegt að það hafi farið svona.

- Þór

Reynsla foreldranna af úrræðum: „Hjólið sem ískrar í, það fær smurningu“

Foreldrarnir þörfnuðust nándar, stuðnings og aðstoðar nærfjölskyldu og prestar reyndust yfirleitt mjög vel. Varðandi önnur úrræði þá fylgdu því óþægindi fyrir foreldrana að hafa það á tilfinningunni að þeir þyrftu að trana sér fram eftir aðstoð, að vera sífellt þeir sem leita og kvarta yfir þjónustuleysi. Þá kom fram hjá foreldrunum að skortur á verkferlum í tilfellum eins og sjálfsvígum og sjálfsvígstilraunum geri það að verkum að stuðningi sé mjög misskipt. Helena og Þór kynntust lakri þjónustu og úrræðaleysi heilbrigðiskerfisins þegar sonur þeirra gerði alvarlega tilraun til sjálfsvígs sem leiddi til legu á geðdeild með viðkomu á bráðamóttökunni. Foreldrunum var hvorki boðin áfallahjálp né stuðningur í ferlinu þegar þeir þurftu mjög á því að halda.

Foreldrarnir nefndu þætti eins og kostnaðarminni sálfræðiþjónustu og verkferla sem myndu tryggja að aðstandendur fengju stuðning í kjölfar svo mikils áfalls sem sjálfsvíg eru fyrir aðstandendur. Iðunn og Jón upplifðu stuðningsleysi af hálfu heilbrigðikerfisins og töldu það óásættanlegt. Þeirra álit er að heilbrigðiskerfið þurfi að taka breytingum, það verði að fara í gang ferli fyrir aðstandendur og það þurfi að vera á hreinu hver virkjar það. Jón sagði:

Fólk deyr ýmist inni á heilbrigðisstofnunum eða utan og ef það er utan þá kemur lögreglan alltaf, þannig að það er lögreglan [sem] er kannski helst til þess fallin að virkja aðstoðina. Það er bara hreinlega þannig að hjólið sem ískrar í, það fær smurningu ... ef þú bara treystir því að það sé eitthvert kerfi til staðar [og gerir ekkert sjálfur] þá færðu enga þjónustu.

- Jón

Umræða

Yfirskrift rannsóknarinnar er krefjandi lífsreynsla og flókin sorg sem lýsir vegferð foreldranna í hnotskurn. Heilsufar foreldra breyttist mikið eftir sjálfvígið og lýstu foreldrarnir neikvæðum breytingum á líðan, minnkuðu líkamlegu þreki, minni matarlyst, svefnleysi, minnisleysi, kvíða, streitu og verkjum og jafnvel kom til veikinda sem leiddu af sér aðgerðir. Samræmist það rannsóknarniðurstöðum Entilli og fleiri (2021a) og geta einkenni foreldranna flokkast undir líkamleg einkenni sársauka og sorgar (Spillane o.fl., 2017), en tilfinningar eins og að hafa brugðist sem foreldri, sjálfsásökun og sektarkennd eru dæmi um tilfinningar sem foreldrar glíma við eftir missi sem þennan (Castelli Dransart, 2017; Kawashima og Kawano, 2019; Shields o.fl., 2019). Foreldrarnir upplifðu allir sektarkennd, vildu hafa verið meira til staðar og vildu hafa séð í hvað stefndi, en þrátt fyrir þessar tilfinningar var niðurstaðan í öllum tilvikum sú að þeir hefðu ekki getað komið í veg fyrir sjálfsvígið. Eitt foreldrið upplifði sig hafa brugðist í foreldrahlutverkinu og flestir foreldrarnir fundu fyrir sjálfsásökun. Sálræn eftirköst sjálfsvíga geta orðið mikil og alvarleg og getur líðan aðstandenda þróast þannig að þeir hugleiði sjálfir að taka líf sitt (Tal o.fl., 2017). Varðandi það var ástandið tvísýnt um tíma á tveimur heimilum sem undirstrikar mikilvægið að halda vel utan um foreldra því sorgin getur heltekið þá og það þarf að hjálpa þeim að ná tökum á þessum mikla tilvistarsársauka (Jordan, 2020).

Foreldrarnir upplifðu allir flókna sorg og langvinnt sorgarferli þar sem þeim reyndist erfitt að ná fram jákvæðri breytingu á líðan. Djúpt skarð var enn til staðar og verður það alltaf en sorgin var orðin bærilegri í flestum tilvikum. Fyrsta hugsun dagsins var samt yfirleitt atburðurinn og söknuðurinn. Með tímanum lengdist tíminn á milli þeirra hugsana og þættir eins og að lifa með atburðinum varð niðurstaðan, þótt það væri nánast óbærileg tilhugsun.

Foreldrarnir þörfnuðust nándar, stuðnings og aðstoðar nærfjölskyldu, og prestar reyndust líka vel þegar það átti við, en þeim fannst meira þurfa til. Í rannsókn McLaughlin og félaga (2016) voru rannsakaðar þarfir aðstandenda sem áttu ástvin í sjálfsvígshættu eða höfðu misst ástvin í sjálfsvígi. Var þar meðal annars nefnd þörf fyrir stuðning, ráðgjöf, að upplifa viðurkenningu á líðan og að hafa einhvern til að leita til. Einnig kom fram mikilvægi þess að fjölskyldumeðlimir hafi aðgengi að heilbrigðisstarfsfólki og stuðning frá því. Foreldrarnir töluðu allir um þá staðreynd að heilbrigðiskerfið hafi ekki komið til móts við þarfir þeirra á skipulagðan hátt í kjölfar sjálfsvígsins, heldur hafi þeir sjálf þurft í of miklum mæli að bera sig eftir stuðningi og aðstoð. Allir hefðu þeir viljað sjá heilbrigðiskerfið taka þeim opnari örmum, að þeim hefði verið boðin aðstoð og að brugðist hefði verið við að fyrra bragði með upplýsingagjöf og einstaklingsmiðuðum stuðningi því þörfin var virkilega til staðar.

Foreldrunum fannst heilbrigðiskerfið ekki veita þeim stuðning á skipulagðan hátt og nefndu takmarkaða upplýsingagjöf í kjölfar atburðarins og fannst enginn á vegum heilbrigðiskerfisins grípa þá í áfallinu og reynast hjálplegur. Þetta samræmist niðurstöðum Foggin og félaga (2016) en fjölskyldur sem tóku þátt í rannsókn þeirra fannst heilbrigðisstarfsfólk og lögregla hafa brugðist sér. Rannsóknarniðurstöður þeirra sýna að ákall frá aðstandendum um þjónustu, úrræði og bjargráð eru töluverð en upplifunin sé aftur á móti sú að áhuga- eða úrræðaleysi innan heilbrigðiskerfisins ráði ríkjum. Frásagnir foreldranna í þessari rannsókn benda til sambærilegrar upplifunar hérlendis. Hlutverk heilbrigðiskerfisins þegar kemur að því að veita aðstandendum stuðning í kjölfar sjálfsvígs virðist ekki skýrt hér á landi og ekki eru til vinnuleiðbeiningar og verkferlar um það hvernig heilbrigðisstarfsfólk getur aðstoðað aðstandendur í svo flóknum aðstæðum. Af þessu að dæma er nauðsynlegt að koma upp skilvirkara kerfi og þar með verkferlum meðal starfsfólks heilbrigðiskerfisins sem styður betur við aðstandendur í þessum tilfellum.

Erlendar rannsóknir sýna að heilbrigðisstarfsfólk vill aðstoða en virðist vera tvístígandi í því nákvæmlega hvernig það eigi að bera sig að og hverjar þarfir aðstandenda séu (Foggin o.fl., 2016; Pitman o.fl., 2018; Wainwright o.fl., 2020). Lögreglan kemur að öllum sjálfsvígum og vildu foreldrarnir meina að hún væri best til þess fallin að koma upplýsingum áleiðis til viðeigandi aðila sem myndu bjóða foreldrum og fjölskyldu hins látna stuðning. Samkvæmt niðurstöðum erlendra rannsókna þykir mörgum aðstandendum réttast að það sé í höndum heilsugæslunnar að taka fyrsta skrefið í samskiptum eftir sjálfsvíg, þar sem heilsugæslan er almennt sögð eiga að vera fyrsti viðkomustaður einstaklings í heilbrigðiskerfinu. Þaðan yrði haft samband, boðið upp á aðstoð og stuðning ásamt því að veita aðrar gagnlegar upplýsingar til dæmis um áframhaldandi stuðning (Nic an Fhailí o.fl., 2016; Wainwright o.fl., 2020). Allir foreldrarnir í þessari rannsókn viðruðu þá hugmynd að þverfaglegt teymi yrði virkjað þegar sjálfsvíg eiga sér stað. Að mati rannsakenda væri vettvangur heilsugæslunnar á Íslandi best til þess fallinn að sinna verkferlum með teymi eða annars konar stuðningi við aðstandendur sem missa í sjálfsvígi, þar sem heilsugæslustöðvar eru staðsettar um allt land.

Víða um heim eru starfrækt samtök til forvarnar og stuðnings við eftirlifendur þeirra sem láta lífið í sjálfsvígi og eru Píeta samtökin á Íslandi sambærileg þeim. Þeir foreldrar sem nýlega höfðu upplifað missi töldu upp marga kosti samtakanna en töldu jafnframt að heilbrigðiskerfið ætti að gegna lykilhlutverki í stuðningi við aðstandendur og ítrekuðu að stuðningurinn yrði að vera langtímaúrræði og byggður á þörfum eftirlifenda. Þá er vert að nefna að til eru handbækur til sjálfshjálpar fyrir aðstandendur sem hafa misst ástvin vegna sjálfsvígs (Biskupsstofa og Skálholtsútgáfan, 2009) en rannsakendur telja að þverfaglegt teymi heilbrigðisstarfsfólks sem kæmi að því að styðja aðstandendur strax í upphafi og áfram í sorgarferlinu gæti reynst mjög hjálplegt. Þverfagleg vinnubrögð þar sem þjónustuþegi hefur aðgang að fagaðilum með mismunandi bakgrunn gæti verið lykillinn að bættri líðan foreldra. Slíkt teymi gæti verið starfrækt í fleiri tilfellum en sjálfsvígum, en skýrir vinnuferlar þyrftu að vera til staðar til þess að marka þætti líkt og hverjir tilheyra teyminu, hvaða þjónustu fagaðilar veita, hve lengi og hve oft. Rannsóknir styðja aðkomu heilbrigðisstarfsfólks í stuðningi eftir sjálfsvíg (Nic an Fhailí o.fl., 2016). Mikilvægt er þó að horfa til bakgrunns einstaklinga sem veita umræddan stuðning og stuðla að einstaklingsmiðuðum stuðningi til að mæta þörfum og óskum hvers og eins, til dæmis hvað varðar ólík trúarbrögð. Margar þær tilvistarspurningar sem eftirlifendur hafa er best svarað í samræðum við viðkomandi presta (Jordan, 2020).

Líkt og niðurstöður sýna eru prestar virkir aðilar í tilkynningum ásamt lögreglunni og þyrftu þeir að vera hluti af þverfaglegu viðbragðsteymi. Teymið ætti ávallt að starfa með það að leiðarljósi að aðstandendur séu miðpunktur þjónustunnar og því þarf þjónustan að vera einstaklingsmiðuð. Þjónustuþeginn ætti að geta nýtt sér hæfni og þjónustu fagfólks úr teyminu á hvaða tímapunkti sem er í sorgarferlinu því þannig er líklegra að sorgarúrvinnsla eftirlifenda verði markvissari. Heilsugæslustöðvarnar geta haft val um það hverjir tilheyra viðbragðsteyminu á hverri starfsstöð, því mannafli getur verið misjafn milli landssvæða. Höfundar leggja til að unnið verði viðurkennt gæðaskjal af faghópi sem nýtist heilbrigðisstofnunum landsins og að í því verði fjallað um það hvernig best er að veita aðstoð og þjónustu við aðstandendur í skyndilegum dauðsföllum eins og sjálfsvígum. Sorg eftir andlát dóttur/sonar er ævilangt ferli og stuðningur er oft talinn mikilvægasti þátturinn í að takast á við þá flóknu og langvinnu sorg (Raitio o.fl., 2015).

Ályktanir og lokaorð

Þátttakendur í rannsókninni lýstu reynslu sinni af sjálfsvígi sonar/ dóttur sem krefjandi lífsreynslu og að sorg þeirra hafi verið langvinn og flókin og afleiðingarnar langvarandi fyrir bæði líkamlega og andlega heilsu þeirra. Rannsakendur álykta út frá niðurstöðum að móta þurfi skýrar verklagsreglur varðandi stuðning við þennan hóp syrgjenda, bæði innan trúarsamfélaga, heilbrigðiskerfisins og löggæslunnar en þau kerfi voru einna helst nefnd í tengslum við stuðning og úrræði. Það er enn fremur ályktun höfunda að heilbrigðiskerfið gæti verið einna best til þess fallið að grípa aðstandendur eftir sjálfsvíg með úrræðum sem miða að þörfum hvers og eins. Fólk í áfalli er ekki í stakk búið til þess að leita sjálft að úrræðum að eigin frumkvæði. Þjónustan þarf að vera í boði, sýnileg og aðgengileg.

Styrkleikar og takmarkanir rannsóknarinnar

Rannsóknin veitir sýn á þá mannlegu reynslu að missa son eða dóttur vegna sjálfsvígs sem geta hjálpað hjúkrunarfræðingum í heildrænni umönnun og fjölskylduhjúkrun. Það er hins vegar takmörkun að ekki er hægt að alhæfa neitt um niðurstöður enda er það ekki markmið fyrirbærafræði heldur að auka og dýpka þekkingu á þessari krefjandi reynslu.

Þakkir

Höfundar þakka foreldrunum sem tóku þátt í rannsókninni fyrir að deila reynslu sinni og veita þannig mikilvægar upplýsingar sem nýst geta þeim sem styðja vilja foreldra sem lenda í þessari krefjandi lífsreynslu.