Ritgerðin ber heitið: Ákvörðunartaka um lífslokameðferð taugasjúklinga á bráðadeild sjúkrahúss. End-of-Life Care Decision-Making for Patients with Neurological Diseases in an Acute Hospital Setting.

Andmælendur eru dr. Marianne Sofranas, post-doctoral fellow og lektor við Háskólann í Ottawa og Ingram School of Nursing, McGill-háskóla, Kanada og Jón G. Snædal, yfirlæknir og klínískur prófessor emeritus við Háskóla Íslands og Landspítala.

Umsjónarkennari og leiðbeinandi var Helga Jónsdóttir prófessor, en auk hennar sátu Haukur Hjaltason prófessor, Marianne Elisabeth Klinke prófessor, Rúnar Vilhjálmsson prófessor og Valgerður Sigurðardóttir yfirlæknir í doktorsnefnd.

Helga Bragadóttir, prófessor og forseti Hjúkrunar- og ljósmóðurfræðideildar, stjórnar athöfninni sem fer fram í Hátíðasal Háskóla Íslands og hefst kl. 13.00.

Ágrip

Markmið rannsóknarinnar var að dýpka skilning á ferli ákvörðunartöku um lífslokameðferð fyrir sjúklinga með taugasjúkdóma á bráðasjúkrahúsi. Rannsóknin er afturskyggn greining á sjúkraskrárgögnum á taugalækningadeild Landspítala frá janúar 2011 til ágúst 2020. Skoðuð var tímalengd frá innlögn sjúklings að ákvörðunartöku um lífslokameðferð og frá ákvörðunartöku um lífslokameðferð að andláti. Tíðni skráðra ríflega tuttugu einkenna var skoðuð út frá þeim sem voru skráðir með lífslokameðferð og þeim sem ekki voru skráðir á lífslokameðferð og samanburður gerður á milli sjúklingahópa. Hlutverk heilbrigðisstarfsfólks, einkum hjúkrunarfræðinga, var skoðað með tilliti til þátttöku þeirra í ákvörðunartöku.

Ákvörðun um lífslokameðferð fyrir sjúklinga með taugasjúkdóma getur verið flókin m.a. vegna ófyrirsjáanlegrar sjúkdómsframvindu, vitrænnar skerðingar og verulegs einkennaálags. Auk þess er innbyrðis munur á sjúkdómsframvindu meðal hinna ýmsu hópa sjúklinga með taugasjúkdóma. Sjúklingum með bráðataugasjúkdóma s.s. slag versnar oft hratt og þurfa skjóta ákvörðunartöku um lífslokameðferð, en sjúkdómsgangur er hins vegar lengri hjá sjúklingum með langvinna taugasjúkdóma s.s. Amyotropic Lateral Sclerosis og Parkinsons og Parkinsons-skylda sjúkdóma. Ákvarðanataka um lífslokameðferð krefst samstarfs milli heilbrigðisstarfsfólks, sjúklinga og aðstandenda, en óvissa um sjúkdómsframvindu getur leitt til seinkunar á ákvörðun um lífslokameðferð. Hjúkrunarfræðingar gegna lykilhlutverki í einkennameðferð, samskiptum og sem málsvarar sjúklinga, en rannsóknir sýna að þátttaka þeirra í ákvarðanatöku hefur verið takmörkuð.

Helstu niðurstöður þessarar rannsóknar voru að flestir sjúklingar voru settir á lífslokameðferð. Tíminn sem leið á milli ákvörðunar um lífslokameðferð og andláts var stuttur hjá öllum sjúklingahópum eða að meðaltali 1-3 dagar. Tíminn var marktækt styttri hjá sjúklingum með bráða taugasjúkdóma (slag) samanborið við sjúklinga með langvinna taugasjúkdóma s.s. Amyotrophic Lateral Sclerosis og Parkinsons og Parkinsons-skylda sjúkdóma. Sambærilegur munur kom fram á fjölda teikna og einkenna um yfirvofandi andlát þar sem sjúklingar með bráða taugasjúkdóma höfðu fleiri teikn og einkenni. Algengustu einkenni hjá slagsjúklingum voru meðvitundarskerðing, engin svörun í samskiptum og rúmlega, hjá sjúklingum með langvinna taugasjúkdóma voru algengustu einkennin hrygla, meðvitundarskerðing og rúmlega. Hjúkrunarfræðingar gegndu mikilvægu hlutverki í ákvörðun um lífslokameðferð, einkum sem upplýsingamiðlarar, málsvarar og stuðningsaðilar. Lykilályktanir fela í sér að frekari rannsókna er þörf á mati á teiknum og einkennum um yfirvofandi andlát og í kjölfarið innleiðingu á klínískum leiðbeiningum sem ætlað er að tryggja að viðeigandi lífslokameðferð fyrir sjúklinga með taugasjúkdóma sé veitt tímanlega.

Um doktorsefnið

Guðrún Jónsdóttir er fædd árið 1968 á Akureyri. Hún lauk stúdentsprófi frá Flensborgarskólanum í Hafnarfirði árið 1989 og B.Sc.-prófi í hjúkrunarfræði frá Háskóla Íslands árið 1994. Meistaragráðu í hjúkrunarfræði frá sama skóla lauk hún árið 2010.

Guðrún hefur yfir 30 ára reynslu af hjúkrun og hefur starfað meðal annars á hjartadeild, lungnadeild og taugalækningadeild. Starfsreynsla hennar spannar bæði klíníska hjúkrun og stjórnunarstörf.

Samhliða doktorsnámi sínu hefur Guðrún sinnt kennslu við Hjúkrunar- og ljósmóðurfræðideild Háskóla Íslands. Árið 2022 hlaut hún sérfræðileyfi í hjúkrun langveikra með áherslu á líknarmeðferð og starfar nú sem sérfræðingur í hjúkrun á Landspítala.

Foreldrar Guðrúnar eru Jón Trausti Guðjónsson og Þórdís Sigríður Guðmundsdóttir. Hún á tvo uppkomna syni, Ásþór Aron og Jón Trausta. Sambýlismaður Guðrúnar er Konstantin Michailov.